30 anni di attività nella Svizzera Italiana a favore delle persone affette da malattie genetiche rare e dei loro familiari ci hanno insegnato a non darci mai per vinti e a costruire.

Ci siamo battuti contro l’indifferenza, l’egoismo, le difficoltà e le limitazioni per creare informazione, condivisione, coesione e appartenenza: tutto questo grazie all’iniziativa, alla costanza e all’altruismo sia di tutte le persone che, in questi 30 anni, sono state attive nel Consiglio della Fondazione Telethon Azione Svizzera nonché nel Comitato della Svizzera Italiana di Telethon e nel suo Segretariato, sia di tutte le persone che, nel medesimo periodo, hanno partecipato, come volontari, sostenitori o donatori, a questa avventura di solidarietà e di tutela dei più vulnerabili, tanto impegnativa, quanto ricca di soddisfazioni.

Il 2020 è stato ed è un anno difficile per tutti, ma ancor di più per tutti coloro che sono confrontati, spesso sin dall’infanzia, con malattie poco conosciute e invalidanti.

Da 30 anni Telethon è al loro fianco e anche quest’anno non li ha mai lasciati soli. Nonostante le molte difficoltà, l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) è riuscita anche durante la pandemia di coronavirus a rimanere accanto alle persone colpite da malattie genetiche rare e alle loro famiglie, pur nel pieno rispetto delle disposizioni sanitarie e delle misure di protezione, continuando così a offrire loro ascolto, comprensione, consulenza e supporto.

Abbiamo dovuto modificare tanti programmi, rimandare eventi e adattare la nostra tradizionale campagna di raccolta fondi, ma il nostro Consiglio di fondazione, il nostro Comitato e il nostro staff operativo, supportati dai nostri preziosi volontari, hanno affrontato anche questa ulteriore sfida, ricercando con creatività, costanza ed entusiasmo nuove formule e iniziative per la trentesima edizione di Telethon.

Forse in questa trentesima edizione di Telethon non potremo stringervi la mano o abbracciarvi, quando vi incontreremo, ma state pur certi che la nostra riconoscenza per il sostegno che ci auguriamo vorrete ancora offrirci non sarà per questo meno intensa.

Virtualmente, in presenza o da un balcone… le strade della solidarietà sono molte: l’importante è percorrerle e raggiungere la meta, perché le persone con malattie genetiche rare hanno bisogno del vostro aiuto. Ora. Ancora. Sempre.

Michele Bertini
Presidente del Comitato Telethon Svizzera Italiana
09.11.2020