La raccolta di donazioni fatta dall’Azione Telethon Svizzera si svolge il primo week-end di dicembre, ma la chiusura dei conti avviene il 30 giugno e per il 2013 sono stati raccolti 2,372 Mio CHF. Durante l’anno vengono organizzate delle riunioni con gli organizzatori delle manifestazioni, per preparare l’azione dell’anno e per presentare il nuovo peluche. Nella Svizzera Italiana abbiamo un comitato ristretto che si occupa del nostro territorio e che è il motore di Telethon. L’azione di raccolta fondi per il 2014 avrà luogo i prossimi 5 e 6.12.2014 e saranno Aaron ed Emily, che assieme dall’alce Jimmy, un simpatico peluche, cercheranno di sensibilizzare la popolazione sull’importanza dell’aiuto sociale a chi è colpito da malattie genetiche rare e dell’importanza di poter disporre di mezzi per la ricerca di terapie in grado di curare o perlomeno alleviare queste malattie. La nostra madrina Christa Rigozzi ci accompagnerà in questa avventura, facendosi ambasciatrice del nostro appello a volere essere generosi e ad aiutare ad aiutare chi è nel bisogno!
Le attribuzioni
Il Consiglio della Fondazione Telethon Aziona Svizzera ha convalidato le attribuzioni per l’anno 2013 accordandone 2 fondatrici, vale a dire la FSRMM (www.fsrmm.ch) e l’ASRIM (www.asrim.ch) rispettivamente 550’000 CHF, risp. 530’000 CHF. Questo consente di sostenere sia la ricerca che il sociale. Grazie al Telethon, la ricerca medica nel campo delle malattie rare ha potuto contare nuovamente su un sostegno apprezzabile. Sono stati lanciati tre nuovi progetti per le malattie neuromuscolari, due all’Università di Ginevra e uno a quella di Berna. Uno dei progetti consiste nel testare il Tamoxifen, farmaco omologato, su topi affetti da atrofia muscolare. Questo progetto potrebbe sfociare, a termine, in un test clinico. Gli altri due progetti studiano i meccanismi che influenzano la creazione di cellule muscolari e che potrebbero contribuire allo sviluppo di terapie cellulari. Telethon ha anche potuto sostenere un progetto di ricerca nel campo della mucoviscidosi all’ niversita di Zurigo. Per finire, Telethon ha fornito un contributo a test clinici effettuati presso la Clinica universitaria di Basilea su pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Nel sociale,
abbiamo potuto finanziare campi di vacanze per i bambini, giornate informative per le famiglie e anche materiale per persone disabili. Abbiamo fornito il nostro sostegno a ProRaris, un’associazione svizzera per le malattie rare che ha lo scopo di creare un collettivo forte per far conoscere e riconoscere le malattie rare presso il vasto pubblico e le pubbliche amministrazioni.
Leggi di più >>>>
Si ricorda che le donazioni possono essere effettuate
• telefonando al numero verde 0800 850 860 per le promesse durante l’azione del 5 e 6.12
• versando il vostro contributo sul nostro ccp 10-16-2;
• versando via internet sul nostro conto www.telethon.ch ;
• inviando un SMS al n° 339, p.es. per CHF 50 inviare “TELETHON SI 50” (costo SMS 20 ct.)