La Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) festeggia quest’anno nella Svizzera Italiana un importante giubileo: un quarto di secolo di impegno a favore delle persone affette da malattie genetiche rare e dei loro familiari residenti nel nostro Paese.
Ricordiamo che Telethon è una grande iniziativa di fundraising: nata nel 1966 negli Stati Uniti da un’idea di Jerry Lewis, essa è giunta nella Svizzera romanda nel 1988, nella Svizzera Italiana appunto nel 1990 e nella Svizzera Tedesca nel 1993.
La FTAS utilizza in Svizzera la totalità dei fondi netti raccolti, con una chiave di ripartizione più o meno paritaria, per sostenere, nel campo delle malattie genetiche rare, progetti di ricerca di base e applicata nonché progetti di aiuto sociale mirati e concreti.
Le giornate del 4 e 5 dicembre, durante le quali si svolgerà quest’anno la tradizionale raccolta di fondi Telethon, assumono quindi un significato ancora più speciale.
L’anno del venticinquesimo è letteralmente decollato nel mese di giugno con la riuscitissima giornata “Telethon vola” all’aeroporto militare di Locarno. Si è poi continuato il percorso con altre iniziative, tra le quali ricordiamo il raduno di auto d’epoca Lions in Classic, la Coppa Roda in barca a vela, i Rombo Days in Harley-Davidson, i festeggiamenti del San Salvatore in funicolare, la Podibike AIL a piedi e in bici e la Stralugano di corsa.
Ma molte altre sono le manifestazioni per la raccolta di fondi che, grazie all’impegno e al rinnovato entusiasmo di una folta schiera di volontari, avranno luogo durante l’edizione di Telethon 2015 e che ben simboleggiano il percorso svolto negli anni da questa fantastica azione di solidarietà.
Un percorso musicale che raggruppa diversi concerti sul territorio, un percorso fitness, molte bancarelle, le azioni delle farmacie e dei pompieri.
Senza dimenticare la manifestazione “In amicizia per Telethon” che quest’anno si farà in tre: venerdì 4 dicembre una decina di Guggen suoneranno nelle proprie piazze tra le 18:00 e le 19:00 per poi trovarsi tutte al LAC a Lugano e suonare un pezzo insieme. Il sabato 5 in Piazza Dante per le famiglie con le bancarelle e la tradizionale sfilata di Babbi Natale in Harley-Davidson e la sera un Concerto a Lamone per i giovani.
I Vad Vuc, in collaborazione con il Coro Carillon, hanno inoltre registrato un pezzo inedito in favore di Telethon di cui un estratto è stato utilizzato per lo spot televisivo.
Molti altri eventi avranno luogo anche oltre le date tradizionali di Telethon, proprio per sottolineare il concetto di lungo percorso svolto in 25 anni di attività a favore dei meno fortunati.
Nella Svizzera Italiana in questi anni la FTAS ha in particolare sostenuto finanziariamente la realizzazione di due importanti iniziative, cioè la creazione del Centro Myosuisse Ticino e la costituzione dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR).
Il Centro Myosuisse Ticino, che fa parte di una rete di centri svizzeri di competenza, offre ai pazienti affetti damalattie neuromuscolari genetiche rare o da altre malattie genetiche rare l’accesso a una consultazione medica specializzata e una presa a carico pluridisciplinare.
La MGR fornisce invece in loco a questi malati e ai loro familiari consulenza e sostegno, anche finanziario.
Essa agisce in collaborazione con gli enti pubblici e con altri enti privati attivi nel campo dell’aiuto sociale nonché con i medici e gli altri operatori del settore sanitario, in particolare con il team di medici specialisti e la coordinatrice del Centro Myosuisse Ticino.
Dopo un anno di attività, la MGR può già tracciare con soddisfazione un bilancio positivo: il numero degli utenti è in costante aumento e il supporto assicurato è molto apprezzato.
Non mancano, quindi, le ragioni, il 4 e 5 dicembre prossimi, per rinnovare la vostra generosità nei confronti delle persone affette da malattie genetiche rare, come le miopatie, la mucoviscidosi, la neurofibromatosi, la sclerosi laterale amiotrofica e altre ancora: tutte patologie invalidanti, i cui nomi e i cui effetti sono spesso sconosciuti al grande pubblico, ma che, purtroppo, hanno pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei malati e su quella dei loro familiari.
La FTAS, con la mente e con il cuore, intende continuare anche in futuro la propria attività di raccolta fondi nell’interesse dei malati e dei loro familiari, apportando risultati tangibili sia sul piano terapeutico, sia sul piano sociale e umano.
Molta strada è stata percorsa in questi 25 anni, ma molta ancora ci attende: AIUTATECI AD AIUTARE!
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