Fibromialgia, perché abbiamo voluto creare un punto di riferimento in Ticino

Dal settembre 2026 il nuovo Polo Ticino dell’ASFM, composto oggi da Samantha Ciliberti e Celeste Lagioia, lavora per creare ascolto, rete territoriale e collaborazioni concrete.

di Samantha Ciliberti e Celeste Lagioia

Quando abbiamo iniziato a lavorare alla nascita del Polo Ticino dell’Associazione Svizzera dei Fibromialgici – ASFM, avevamo in mente soprattutto una cosa: creare un punto di riferimento concreto per chi, in Ticino, convive ogni giorno con la fibromialgia e spesso non sa a chi rivolgersi.

Il Polo Ticino è nato nel settembre 2026 e, attualmente, è composto da noi due: Samantha Ciliberti e Celeste Lagioia. Prima di allora non eravamo noi ad occuparci direttamente della presenza territoriale dell’associazione in Ticino: il nostro incarico e il nostro percorso sono quindi molto recenti. Proprio per questo stiamo costruendo passo dopo passo una nuova presenza locale, in continuità con il lavoro dell’ASFM ma con un’attenzione specifica ai bisogni della Svizzera italiana.

La fibromialgia è una condizione complessa, spesso invisibile agli occhi degli altri, ma capace di incidere profondamente sulla quotidianità. Dolore diffuso, stanchezza persistente, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e numerosi altri sintomi possono condizionare il lavoro, le relazioni e la vita sociale.

Quello che ci ha colpite maggiormente, parlando con diverse persone, è però un altro aspetto: la sensazione di essere sole e poco comprese.

È proprio da qui che parte il nostro impegno.

Prima di tutto, ascoltare

Prima ancora di organizzare attività, crediamo sia fondamentale capire quali siano i bisogni reali delle persone.

Chi vive con la fibromialgia può trovarsi ad affrontare contemporaneamente difficoltà sanitarie, lavorative, familiari, economiche e sociali.

Per questo stiamo cercando di costruire progressivamente una rete territoriale di professionisti e figure di riferimento: reumatologi, fisioterapisti, psicologi, professionisti dell’attività fisica adattata e altre persone disponibili a collaborare.

Non vogliamo sostituirci ai medici o agli specialisti. Vogliamo aiutare le persone ad orientarsi meglio.

Una rete che sia anche sostenibile

Uno dei temi che consideriamo centrali è quello dell’accessibilità.

Quando una persona è già confrontata con problemi di salute, riduzione della capacità lavorativa o difficoltà economiche, anche il costo di una consulenza può diventare un ostacolo.

Per questo uno dei nostri obiettivi è cercare collaborazioni che possano offrire, quando possibile, incontri gratuiti, condizioni agevolate, momenti informativi o percorsi accessibili.

È un progetto ancora giovane e non vogliamo promettere servizi che non siamo ancora in grado di garantire. Preferiamo costruire poco alla volta, ma in modo serio.

Non solo malattia, ma comunità

Un’altra cosa a cui teniamo molto è evitare che tutto ruoti esclusivamente attorno al dolore.

Tra i progetti che vorremmo sviluppare c’è il Caffè Fibromialgia, un momento semplice e informale nel quale incontrarsi, conoscersi e confrontarsi.

A volte sentirsi compresi da chi vive una situazione simile può fare una grande differenza.

Accanto a questi incontri vorremmo proporre conferenze, webinar e attività dedicate alla gestione quotidiana della fibromialgia.

Abbiamo già iniziato a dialogare con professionisti e realtà del territorio per creare, nel tempo, una rete di collaborazione concreta.

Essere trovati facilmente

Nel Polo Ticino mettiamo a disposizione competenze diverse e complementari. Samantha si occupa professionalmente di digitale e comunicazione e sappiamo quanto sia importante, oggi, essere facilmente reperibili online.

Celeste gestisce le richieste e risponde il prima possibile alle vostre domande.

Per questo abbiamo voluto creare una presenza digitale specifica per il Polo Ticino, affinché chi cerca “fibromialgia Ticino” o “fibromialgia Lugano” possa trovare subito un riferimento locale, è un numero di telefono dedicato per esserci il prima possibile alle vostre necessità.

La pagina dedicata non vuole sostituire il sito ufficiale dell’ASFM. Al contrario, nasce per rafforzare la presenza dell’associazione nella Svizzera italiana e rendere più diretto il contatto con il territorio.

Dare voce a chi spesso si sente invisibile

Una delle frasi che ascoltiamo più spesso è: “Non mi sento capita”.

La fibromialgia non sempre si vede e, proprio per questo, chi ne soffre può sentirsi giudicato, sottovalutato o non creduto.

Per noi sensibilizzare significa anche raccontare cosa vuol dire convivere con una condizione che cambia da un giorno all’altro.

Significa spiegare che una persona può avere un aspetto normale e, allo stesso tempo, vivere dolore, stanchezza o difficoltà importanti.

Ma significa anche ricordare che una persona con fibromialgia non è la sua malattia: ha competenze, progetti, relazioni, desideri e una vita che merita di essere sostenuta.

L’unione fa la forza

Il Polo Ticino non può crescere da solo. L’unione fa la forza e, per costruire qualcosa di davvero utile, abbiamo bisogno della collaborazione del territorio.

Per questo vogliamo rivolgere un invito aperto non solo alle persone affette da fibromialgia e ai loro familiari, ma anche ad associazioni, enti, realtà locali e a tutti coloro che credono nel valore di una rete di sostegno.

Un invito particolare va ai professionisti che sentono di poter mettere a disposizione competenze, tempo o idee: reumatologi, medici, psicologi, fisioterapisti, professionisti del movimento, consulenti sociali e legali, terapeuti e altre figure che possano contribuire in modo serio e responsabile e nel limite del possibile a prezzi agevolati.

Anche una disponibilità limitata, una conferenza, un incontro informativo, una consulenza agevolata o una collaborazione occasionale possono fare la differenza per chi sta cercando un orientamento.

Il nostro obiettivo non è costruire tutto da sole, ma mettere in relazione persone e competenze, creando ponti tra chi ha bisogno di aiuto e chi può offrirlo.

Un progetto da far crescere insieme al territorio

Noi crediamo molto nel valore delle reti.

Perché quando una persona sa finalmente a chi rivolgersi, quando trova ascolto e quando sente di non essere sola, qualcosa cambia davvero.

Ed è proprio da qui che vogliamo partire: INSIEME A VOI!

Samantha Ciliberti

Coordinatrice Polo Ticino – ASFM

Celeste Lagioia

Referente Polo Ticino – ASFM

Associazione Svizzera dei Fibromialgici

E-mail: samantha.ciliberti@suisse-fibromyalgie.ch

Sito ufficiale: www.suisse-fibromyalgie.ch