Da oltre 30 anni la Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) promuove nel nostro paese una grande iniziativa di solidarietà che raccoglie fondi a favore delle persone colpite da malattie genetiche rare e dei loro famigliari.
La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata sul territorio svizzero, per sostenere progetti di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%).
Nella Svizzera Italiana la FTAS ha in particolare sostenuto la realizzazione di due importanti iniziative: la creazione del Centro Myosuisse Ticino e la costituzione dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR). Il Centro Myosuisse Ticino fa parte di una rete di centri svizzeri di competenza e offre ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare l’accesso a una consultazione medica specializzata e una presa a carico pluridisciplinare. La MGR fornisce invece in loco a malati affetti da malattie genetiche rare e ai loro famigliari consulenza e sostegno (anche di natura finanziaria). Essa agisce in collaborazione con gli enti pubblici, para-pubblici e privati attivi nel campo dell’aiuto sociale nonché con i medici e gli altri operatori del settore sanitario.
L’Associazione Malattie Genetiche Rare – una collaborazione di successo
Secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della salute, una malattia è considerata rara, se colpisce meno di una persona su 2000. Sebbene a prima vista, questa proporzione possa sembrare minuscola, il numero assoluto delle persone colpite è impressionante: in effetti, in Europa sono 30 milioni le persone affette da malattie rare, mentre in Svizzera sono 400’000. Il numero delle malattie rare caratterizzate è pari, secondo stime recenti, a circa 7’000.
· L‘80% delle malattie rare è di origine genetica.
· Nel 75% dei casi la malattia si manifesta nell’infanzia.
· Per pochissime di queste malattie esiste finora una vera e propria cura; nel migliore dei casi esistono terapie o medicamenti che permettono di attenuarne i sintomi.
· La maggior parte delle malattie rare è di tipo cronico, progressivo e degenerativo; spesso anche fatale.
· I recenti progressi della medicina dimostrano che è possibile trovare soluzioni terapeutiche durature e questo ci sprona a continuare a raccogliere fondi.
Piattaforma malattie rare della Svizzera Italiana – il braccio operativo
Nel 2018 sono proseguite nella nostra Regione le operazioni per il consolidamento della Piattaforma malattie rare della Svizzera italiana, un ente fondato nell’ottobre 2016 e che riunisce tutti gli attori della Svizzera italiana toccati direttamente dal tema delle malattie rare. Questo ente si inserisce nel “Piano nazionale sulle malattie rare” adottato dal Consiglio federale nell’ottobre 2014 e ne rappresenta il braccio operativo per la nostra Regione.
Promozione della ricerca
Il sostegno alla ricerca della FTAS si avvale degli strumenti seguenti:
· promuovere una politica di sensibilizzazione della comunità scientifica nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;
· contribuire al finanziamento dei progetti di ricerca che vincono il selettivo bando di concorso annuale, in particolare attraverso l’attività della Fondazione Svizzera per la Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM);
· contribuire al finanziamento di un registro dei pazienti su scala nazionale ed europea per facilitare l’accesso dei malati a nuovi studi terapeutici;
· favorire lo sviluppo di farmaci mirati nel campo delle malattie genetiche rare attraverso il sostegno a piccole aziende farmaceutiche specializzate in questo settore.
I nostri volontari – il nostro braccio forte
La politica di fund-raising di Telethon si basa prevalentemente sul volontariato.
Proprio grazie all’impegno dei volontari ed al sostegno dei numerosi partner, i costi di funzionamento della Fondazione sono ridotti allo stretto necessario.
L’attività ed i conti della Fondazione sono controllati dall’Autorità federale di vigilanza sulle fondazioni, che dipende dal
Dipartimento federale dell’interno a Berna. Dall’esperienza raccolta sappiamo che in media possiamo contare su:
· 5’000 volontari
· 200’000 donatori
· 500 manifestazioni di raccolta fondi sul territorio svizzero ogni anno
Da sempre Telethon è perciò una vera e propria maratona di eventi, uno straordinario prodigio, che si ripete ogni anno, grazie ai numerosi volontari che si mobilitano in tutta la Svizzera, in una sorta di “sfida” a chi è più bravo nel sensibilizzare e a stimolare la generosità. Il programma delle manifestazioni a favore di Telethon è in continua evoluzione ed è consultabile sul nostro sito: https://www.telethon.ch/it .
I Social media – un supporto virtuale importante
Dal 2018 Telethon della Svizzera italiana ha rafforzato la propria presenza anche sui social media. La pagina Facebook ha superato i 300 followers, mentre la pagina Instagram ha quasi raggiunto i 700 ed ha superato i 2000 profili seguiti.